Hola, hoy me estreno con este Blog. Este sitio es un rinconcito que he encontrado para poder de vez en cuando expresarme en voz alta, con la intención de ayudar, compartir, descargar mis pensamientos, inseguridades, dudas, nervios¡¡¡¡, que durante día a día se me pasan por la cabeza.Nuri es en definitiva la causa de este blog. Por todo lo especial que puede resultar convivir con ella, por todo lo amargo y dulce a la vez que tiene que ofrecernos, por la inmensidad de lloros soportados, y la cantidad de alegrías vividas con ella...
No sé, y creo que nunca lo sabremos, qué grado de afección tiene de su enfermedad "rara", neurofibromatosis. La simple clasificación de la enfermedad, hace que no sea mucho lo que se sabe de ella, y mucho lo que se quiere saber, pero sin prisas eh, de año a año, que visito el neurólogo, y sin mucho compromiso por parte de nadie.
Ni siquiera nosotros sabemos qué es lo que le pasa, pero desde hoy voy a mantener que mi niña es especial, y el tiempo y el desarrollo de este diario dirá si estoy o no equivocada.
Nuria es rubia, muy rubia, al menos para mi, que siempre he sido castaño caca (que decía mi hermana), y mi marido más tirando a castaño del tipo rojo. Hasta en eso es especial, pues nadie en nuestras familias tiene ese color de pelo. Su cara, también especial, preciosa para mi, curiosa para la neuróloga que cuando voy no hace más que mirarla e intentar relacionarla con alguna enfermedad más de su lista de cosas raras, por si no fuera poco con la que tiene...
Le cuesta andar y hacer ejercicio, le cuesta comer sin protestar, no puede hablar bien aún con 4 años, en realidad, le cuesta hacerlo todo sin protestar, excepto estar de juerga. Sólo es feliz paseando, estando con gente, aunque no juegue con casi nadie, con música y de cachondeo. El resto, un mundo. Las rutinas le aburren, se distrae constantemente y no es capaz de mantenerse quieta más de 5 minutos, bueno, si está malita sí, y entonces es una gozada...
Nació llorando y se pasó llorando los 4 primeros meses de su vida, de día y de noche. ¡Turnos para estar con ella hacíamos a las 2 y las 3 de la madrugada¡¡¡¡ era insufrible. A día de hoy lo sigue siendo. No sabemos cómo dirigirnos a ella, porque todo le sienta mal, es tan sensible que la riña o el reproche le hace pillar berrinches de más de 1 hora. Se bloquea constantemente cuando está cansada, malita (que desde que empezó el cole es casi siempre), la riñes, la contrarias en algo, le niegas lo que ella quiere...
Sin embargo, cuando ella quiere es la niña más simpática del mundo, la más sociable, y la que más llama la atención por su garbo, desparpajo y gracia.
Así es Nuri. Que nos lleva de cabeza, que nos entristece cada poco y nos conmueve cada menos, que nos preocupa por que todo parece costarle más que al resto: hablar, entender, andar, controlar sus esfínteres...
No sé si el descubrimiento completo de su enfermedad nos aportará un poco más de luz sobre Nuria, de momento, es un misterio, lo que tiene y cómo se desarrollará, pero a mi me gustaría dejar constancia en este blog de cuáles son mis preocupaciones, que van enlazadas con sus síntomas o anomalías que percibimos, para que si en un futuro nos sirve para formarnos una mejor idea de lo que ocurre, pues eso que llevamos ganado. Cualquier día, en las múltiples visitas a médicos en las que todos me hacen repetir su historia, les remitiré a este blog, "usted puede conocer a Nuria en este blog la historia de Nuria", a ver si así, la información es más completa y veraz, pues no será tan estructurada como sus preguntas, y tan repetitiva una y otra vez.
Bueno, creo que por hoy, que es el primer día, ya está más que bien.
Buenas noches.
