Visto desde la perspectiva más distante, fría y objetiva que te da una imagen en la red, en la pantalla, y cuando una está más que acostumbrada a analizar miles de imágenes semanales, que para algo soy visual, no, visualísima, puedo apreciar que mi niña tiene unos rasgos especiales, distintos. Que no sé muy bien a qué responden, o si tienen porqué responder a algo, pero los tiene. Aquí la tenéis.

Algún día pensé que llegaría el momento de no estar con esta ansiedad, de estar con la preocupación constante al pensar en ella, pero veo y ya casi asumo que nunca va a ser así...

Ahora Nuria tiene casi 8 años, y en este tiempo ha crecido, ha madurado un poco, es responsable, dulce, obediente, dulce, buena, dulce... e inmensamente inocente. Pensar cómo es me hace asomar alguna lágrima. Para mi es como un cristal puro, que hay que cuidar con tanta delicadeza que si no se rompe. Así lo sentimos los que vivimos con ella día a día. Su hermano dice que Nuria es como el cristal, y por eso de nada llora... Es tan sensible, tan dulce y a la vez tan irritable, que todos sus sentidos están siempre a flor de piel, emoción, sorpresa, alegría, tristeza, decepción, frustración...
Todo es tan incontrolable para ella¡¡¡.

Nuestra tarea actual es que Nuria supere las dificultades diarias, sobretodo enfrentarse al reto de seguir a sus compañeros en el aula, de tener que estudiar cada día, exámenes, hacer un poco de deporte, salir, jugar, reir.... vivir en definitiva. Para ella es un reto hacerlo día a día sin cansarse de una manera desmesurada, que la deja bloqueada, sin capacidad de respuesta.

Todo tiene que estar perfectamente en su sitio para que Nuri lo afronte como corresponde.
También estamos aprendiendo a abrazarla, a admirar en ella sus inmesas cualidades y ponerlas por encima de sus defectos. Ahora ya puedo abrazarla sin que me rehúya casi todas las veces. Nos ha costado mucho, pero poco a poco las dos lo hemos conseguido y que reclame las cosquillas que día a día me reclama su hermano, y que pese a que a ella no le gustan, le gusta ese momento en mi cama de antes de acostarse.

Pero necesitamos un poco de apoyo, un poco de luz de qué le va a suceder, si es que le sucede algo. Únicamente vamos informando de qué vamos viendo, y pruebas y pruebas... pero nada que nos haga ver cómo será el camino, cómo evolucionará...

Nuestra neuróloga, de forma muy fría me dijo no hace mucho, que Nuria no debía tener hijos.
Me informó porque le llevé una batería de preguntas que nunca le hago, pero que después de un año me han ido surgiendo y he decidido que ya está bien. Nuri quiere ser madre a los 20, dice ella, quiere tener varios bebés y cuidarlos, como ahora cuida a sus 10 muñecos. Para eso, ella quiere encontrar un novio bueno, eso dice, pero sobre todo, quiere cuidar a su hijo. Es por esto que le pregunté a la doctora.

Aún lloro cuando recuerdo su respuesta, porque no sé cómo afrontar el momento de decirle a Nuri que será complicado, aunque haremos lo que sea para que sea posible. Es imposible que ella lo entienda ahora. tampoco yo lo entiendo.
Ya me ha entrado la congoja de nuevo, y eso que comencé bien...

Nuria está en 2º de primaria, y en el cole está teniendo resultados muy flojitos, que con muchísimo esfuerzo ella va consiguiendo.

Seguimos luchando día a día porque sea una niña feliz, y cada vez me doy más cuenta que ella es COMPLETAMENTE FELIZ, pese a sus lloros y malos momentos.

Quizá nosotros lo hayamos llevado siempre peor.
Quizá sea nuestra espina.
Quizá sea la asignatura de mi vida.

Gracias

isabel

Masajes

23-03-2011
Me piden en psicotrade que esta semana observe cómo le van a Nuri los masajes. Y llevo dos días de fracaso.
Al principio le gustaban, cuando era más pequeña que eran casi rutinarios y obligados al salir de la ducha, pero ahora... no los soporta.
Me dicen que los haga apretando, como morcillitas, para que sienta por completo las partes y no le de tanta aprensión, pues el roce lo odia más...
Pero a Nuri no le gusta. A Nuri no le gusta que le toquen, que le apreten, que le abracen, sólo lo admite en muy contadas ocasiones, cuando los astros se juntan ese día para favorecer la situación. Entonces, entonces... aprovecho hasta los topes, la beso, la abrazo, la masajeo, y a veces, me devuelve los besos por toda la cara. Eso me lo ha hecho dos veces esta semana. Sólo 2 en cuatro años, pero son tan gratificantes...
A Nuri no le gusta ponerse el termómetro. Hay ocasiones que tengo que doblegar su brazo para poder acceder a su axila. Es superior a ella. Mi madre no lo ha conseguido todavía. Ahora que para los termómetros que hacen ahora, con la mano y un poco de experiecia medidora de madre, aciertas más y no le haces pasar un trauma. Porque para ella notar la sensación del frío del termómetro en una zona tan sensible es demasiado.
Las cosquillas le producen una mezcla de placer y repulsión exagerada. El hecho de tocarla conscientemente en lugares propensos a las cosquillas y con esa intención, puede provocar una explosión, a veces, muy pocas, de carcajadas desmesuradas e incontrolables, a veces de patadas sin freno...
Sólo puedo intentar el masaje cuando, como antes he dicho, los astros se juntan, así que tengo pocas opciones, sobretodo últimamente, pues los recibimientos en casa son como muy desmotivadores y con una mano izquierda impresionante para conseguir poco.
Parece que la primavera ha llegado para ella, y la regresión es patente. Supongo que no más que en otros niños/as, pero a mi juicio sí.
Nos resulta difícil estar más de una hora con ella sin haber pasado por los siguientes estados: desesperación, frustración, ansiedad, impotencia, pelea, chantaje, enfado, refuerzo positivo o similar. Vamos que su conducta en este último período (yo diría desde que nació, aunque es verdad que hay breves períodos un poquito mejor), es menos que desalentadora...
Y va y resulta que todo está muy bien con ella allá dónde voy. En el cole sin problemas, en psicotrade ídem...
Estoy colecionando pruebas, me he decicido a hacer una pequeña hemeroteca de los mejores momentos de Nuri en casa. Porque el 90% de los problemas son en casa, hablo de conducta.
Aunque sinceramente pienso que todo está ligado a una falta de madurez bastante importante, y mi sensación es que estoy tratando con una niña de entre 2 y 3 años, en la típica etapa del no, el rechazo, el lloro y la pataleta... Sólo que esto ya dura demasiado, y no sé cuándo va a conseguir superarlo. Espero que antes no desesperemos nosotros.
Bueno, el caso es que todavía no he conseguido darle ningún masaje, ni con crema ni sin crema, lo intento, pero no es muy accesible. Me rehuye, a mi y a todos, no podemos meternos en su interior.
A veces me pregunto qué pasa por esa cabecita, tan desordenada de pensamiento, tan agitada, tan ansiosa, tan irresponsable...
Seguiremos intentando.

9 febrero 2011

Hola, hoy me estreno con este Blog. Este sitio es un rinconcito que he encontrado para poder de vez en cuando expresarme en voz alta, con la intención de ayudar, compartir, descargar mis pensamientos, inseguridades, dudas, nervios¡¡¡¡, que durante día a día se me pasan por la cabeza.
Nuri es en definitiva la causa de este blog. Por todo lo especial que puede resultar convivir con ella, por todo lo amargo y dulce a la vez que tiene que ofrecernos, por la inmensidad de lloros soportados, y la cantidad de alegrías vividas con ella...
No sé, y creo que nunca lo sabremos, qué grado de afección tiene de su enfermedad "rara", neurofibromatosis. La simple clasificación de la enfermedad, hace que no sea mucho lo que se sabe de ella, y mucho lo que se quiere saber, pero sin prisas eh, de año a año, que visito el neurólogo, y sin mucho compromiso por parte de nadie.
Ni siquiera nosotros sabemos qué es lo que le pasa, pero desde hoy voy a mantener que mi niña es especial, y el tiempo y el desarrollo de este diario dirá si estoy o no equivocada.
Nuria es rubia, muy rubia, al menos para mi, que siempre he sido castaño caca (que decía mi hermana), y mi marido más tirando a castaño del tipo rojo. Hasta en eso es especial, pues nadie en nuestras familias tiene ese color de pelo. Su cara, también especial, preciosa para mi, curiosa para la neuróloga que cuando voy no hace más que mirarla e intentar relacionarla con alguna enfermedad más de su lista de cosas raras, por si no fuera poco con la que tiene...
Le cuesta andar y hacer ejercicio, le cuesta comer sin protestar, no puede hablar bien aún con 4 años, en realidad, le cuesta hacerlo todo sin protestar, excepto estar de juerga. Sólo es feliz paseando, estando con gente, aunque no juegue con casi nadie, con música y de cachondeo. El resto, un mundo. Las rutinas le aburren, se distrae constantemente y no es capaz de mantenerse quieta más de 5 minutos, bueno, si está malita sí, y entonces es una gozada...
Nació llorando y se pasó llorando los 4 primeros meses de su vida, de día y de noche. ¡Turnos para estar con ella hacíamos a las 2 y las 3 de la madrugada¡¡¡¡ era insufrible. A día de hoy lo sigue siendo. No sabemos cómo dirigirnos a ella, porque todo le sienta mal, es tan sensible que la riña o el reproche le hace pillar berrinches de más de 1 hora. Se bloquea constantemente cuando está cansada, malita (que desde que empezó el cole es casi siempre), la riñes, la contrarias en algo, le niegas lo que ella quiere...
Sin embargo, cuando ella quiere es la niña más simpática del mundo, la más sociable, y la que más llama la atención por su garbo, desparpajo y gracia.
Así es Nuri. Que nos lleva de cabeza, que nos entristece cada poco y nos conmueve cada menos, que nos preocupa por que todo parece costarle más que al resto: hablar, entender, andar, controlar sus esfínteres...
No sé si el descubrimiento completo de su enfermedad nos aportará un poco más de luz sobre Nuria, de momento, es un misterio, lo que tiene y cómo se desarrollará, pero a mi me gustaría dejar constancia en este blog de cuáles son mis preocupaciones, que van enlazadas con sus síntomas o anomalías que percibimos, para que si en un futuro nos sirve para formarnos una mejor idea de lo que ocurre, pues eso que llevamos ganado. Cualquier día, en las múltiples visitas a médicos en las que todos me hacen repetir su historia, les remitiré a este blog, "usted puede conocer a Nuria en este blog la historia de Nuria", a ver si así, la información es más completa y veraz, pues no será tan estructurada como sus preguntas, y tan repetitiva una y otra vez.
Bueno, creo que por hoy, que es el primer día, ya está más que bien.

Buenas noches.